Bio-ethische vraagstukken in gezinnen

Project type: 
Onderzoeksproject
Project fase: 
Lopend
Medewerker(s): 

 

A. Onderzoek rond het ethische debat rond de zorg en euthanasie voor dementerende personen, in het bijzonder personen met de ziekte van Alzheimer.

Wij starten met een onderzoek van de ethische visie van de Amerikaanse filosoof Ronald Dworkin met betrekking tot de zorg en euthanasie voor dementerende personen, in het bijzonder met de ziekte van Alzheimer grondig bestuderen en analyseren. Deze visie kadert in zijn filosofie van het recht en de politiek, meer bepaald zijn waardentheorie. Wij stellen voor om het gekozen bioethisch thema in deze kaders te plaatsen en de specificiteit  ervan aan te tonen. Na deze systematische benadering van het werk van Dworkin, wensen wij nader in te gaan op de kritieken en de alternatieven voor Dworkins ethische visie op dementie.Zij bieden alternatieve mensvisies, gezichtspunten en argumenten die bijdragen tot een boeiend filosofisch en adequaat ethisch debat. Vervolgens onderzoeken wij wat de voorwaarden van Advance Directives voor dementerende personen kunnen zijn in het licht van de verschillende benaderingen afgewogen aan de toenemende vragen en de weloverwogen oordelen van personen die direct of indirect met dementie worden geconfronteerd.

De volgende ethische onderzoeksvragen dienen zich aan:

1. Op welke wijze wordt verantwoord omgegaan met de informatie over de therapeutische mogelijkheden en prognoses van de aandoening in een vroeg stadium? Het communiceren van deze informatie is cruciaal om tot een authentieke en adequate wilsverklaring te komen. Maar gezien de marge of error en de onzekerheid van de prognose over het verloop van de aandoening, kunnen er aarzelingen tot communiceren bij de arts of psychiater ontstaan. Naarmate de aandoening verslechtert groeit de diagnostische zekerheid, maar neemt ook de competentie tot selfdetermination af. Vanuit het principe van respect van autonomie en het morele recht op weten is het een verplichting om de informatie aan de patiënt te communiceren.

2. Op welke wijze wordt met desbetreffende informatie omgegaan indien blijkt dat de patiënt, geconfronteerd met de diagnose Alzheimer, terecht komt in en uiterst stressvolle situatie of zelfs in een depressief syndroom? Het communiceren van de prognose zou dan kunnen leiden tot een verslechtering van de psychische toestand van de patiënt. De toepassing van de principes van niet-schaden en weldoen zullen in deze gevallen aanmanen tot voorzichtigheid. In dit geval ontstaat er een conflict tussen autonomie en niet-schaden/weldoen. Een mogelijke oplossing voor dit dilemma is een afweging case per case.

Het voert ons opnieuw naar de initiële positie van Ronald Dworkin of de autonomie van de patiënt best wordt gerespecteerd door advance directives die opgesteld worden op een ogenblik dat de competente persoon tot een sereen en weloverwogen oordeel komt op basis van zijn integriteit in de filosofische veronderstelling dat de morele persoon zijn identiteit bewaart.

 

B. Onderzoek naar ethische en psychosociale aspecten van prenatale diagnose en screening met de nadruk op de toenemende implementatie van sequentiëringstechnologieën van de volgende generatie in een klinische context.

Door de groeiende technologische ontwikkelingen in de genetica neemt de genetische informatie toe. De nieuwe generatie van DNA-sequentiëring maakt genetisch onderzoek goedkoper en toegankelijker. Klinische genetica speelt in steeds meer domeinen van de geneeskunde een rol.
Waar enkele tientallen jaren terug prenatale en presymptomatische testen nog onderwerp van ethische discussie waren, verschuift het debat vandaag naar nieuwe ontwikkelingen. Bij non-invasieve prenatale testen (NIPT), sinds 2013 beschikbaar in België, brengt een eenvoudige bloedtest bij de moeder genetische informatie over de foetus aan het licht. ‘Incidental findings’ zoals ongediagnosticeerde aandoeningen of non-paterniteit kunnen on- verwacht bij een genetische test met een oorspronkelijk ander doel of bij deelname aan een onderzoeksproject opduiken. ‘Direct-to-consumer genetic testing’ laat toe een genetische test online te bestellen. Sinds 2009 identificeert ‘Expanded carrier screening’ dragers voor honderden recessieve aandoeningen. Zo kunnen koppels pre- conceptueel geïdentificeerd worden op dragerschap en op hun risico om een kind met de genetische aandoening te krijgen. Ook hier stelt zich de vraag welke informatie al dan niet wordt meegdeeld: enkel de informatie die relevant is voor het huidige koppel of voor de geteste individuen ongeacht hun huidige partner of voor alle familieleden van de geteste individuen?Wat gebeurt er met eventuele ‘Incidental findings’?

De toevloed van genetische informatie in de volgende decennia confronteert gezinnen (en artsen) vaker met vragen rond het al dan niet communiceren hierover.


Probleemstelling: welke informatie dient te worden meegedeeld aan gezinnen die gebruik (zullen) maken van dit soort genetische testen?